fredag 5. september 2008

Et steg fram og to tilbake...

Jeg trodde jeg var bedre forberedt på å takle en ny nedtur, men der tok jeg nok skammelig feil...

Jonas har vært i veldig god form i det siste. Han har endelig blitt kvitt infeksjonen han har slitt med i tre uker, så han har vært mye kvikkere. Han har ligget lenge uten pustehjelp for å trene lungene sine og han har lakt godt på seg. Det så ut til at ductus problemet ikke lenger var et SÅ stort problem, og at det kunne ordne seg selv eller ved en operasjon langt frem i tid. Men når alt går som på skinner må man bare regne med å få seg en smell. I allefall i den situasjonen vi er i.

I dag ble lille Jonas syk igjen. Han var litt slapp og blek på morgenkvisten, og det ble bare verre utover formiddagen. Han var ute på brystet mitt og koste seg da han plutselig ble drivkvit. Jeg har aldri sett noen forandre seg så fort, og jeg har heller aldri sett noen så hvit... Han hadde grei farge til å begynne med, men på under FEM minutter forandret det seg helt. Legen kom tilfeldigvis forbi akkurat da det skjedde, og hun fryktet det kunne være ductusen som hadde åpnet seg igjen eller at han hadde fått en ny infeksjon. Hun tok blodprøve av han og satte han på antibiotika med en gang for å være på den sikkre siden. Hun bestilte også ny ultralyd av hjertet. Svaret på blodprøvene får vi i morgen, men ultralyden viste ingen forandringer på ductusen, heldigvis. Han ble lakt på CPAP igjen, og fargen er kommet tilbake. Kanskje han rett og slett bare ble litt sliten...?

På kvelden hadde han fått kvilt seg nok til at han tok turen ut på brystet igjen. Denne gangen med CPAP. Det er litt kjedelig å se han med ansiktet dekket av utstyr igjen, men det er så nødvendig for han. Han har også skinne på høyre hånd for å passe på at veneflonen ikke blir dratt ut.


onsdag 3. september 2008

Kanskje han vinner neste gang da...

Etter at lille Jonas kom til verden har bloggen min handlet mest om han. Det er veldig mange som lurer på hvordan det står til med oss og da syns jeg det er greit å skrive litt her om det. Både Jørgen og jeg har søsken som bor lang unna, som vi ikke snakker med så ofte, så det er fint for dem å kunne lese hva som skjer med den lille og å se bilder av han.

Akkurat nå er jeg hjemme en tur. Jeg drar oppover igjen fredag morgen, så tiden frem til da skal brukes sammen med Sander. Jørgen går 12-timers nattskift, så han bruker døgnet til enten å jobbe eller sove... Og i helga drar han til Rudskogen på biltreff og for å kjøpe seg en LENGE etterlengtet M3. Siden Sander er veldig interessert i biler, og ikke minst i bilene til Jørgen ble det en samtale i går om "ny-bilen". Sander fikk veldig tro på at denne bilen er den beste bilen en kan få på markedet. Han mente derfor at siden Jørgen nå skal kjøpe denne bilen så kanskje han vinner neste gang...? For da Jørgen deltok i breisladd konkurransen på Våler kom han på andre plass, Sander mener derfor at siden han kjøper seg en bil som er enda bedre enn "lillaen" kommer han kanskje til å vinne neste år. For Sander mener det er bilen som vinner og ikke sjåføren. I dag har Jørgen og Sander surfet på nettet for å se bilder av "ny-bilen", som Sander absolutt ikke fikk noen mindre tro på etter bilde framvisningen. Han fant også en bil han selv kunne tenke seg, så nå skal han begynne å spare... Det er viktig med tøffe felger og vinge!!
Så når Jørgen blir ferdig med M3 prosjektet får vi håpe han vinner breisladd konkurransen!!


"Ny-bilen" til Jørgen

tirsdag 2. september 2008

Still waiting for answers...

Da er det gått en uke siden de fant ut at Jonas hadde åpen ductus (som er åren, jeg har blitt så inn på "legespråket"!!!). Det har forbedret seg litt, men det den er ikke helt lukket slik den skal være. Han har reagert bra på medisinen, men han kan desverre ikke få mer av den fordi nyrene hans ikke tåler det. Typisk... I dag ble det tatt ny ultralyd av hjertet og ul-dama (som var ikledd en turkis bukse og rumpetaske(?)) sa at de må operere om den ikke lukker seg av seg selv, noe hun mener er lite trolig at den gjør. Hun sa også at han må være rundt 10 kilo (!!!) for å kunne bli operert. Hun ville komme tilbake å ta en ny ultralyd før Jonas blir utskrevet. Altså da NO RUSH!

Dette hørtest da ikke så ille ut tengte jeg, men så kom legen som hadde avdelingen til Jonas. Hun sa at de nok måtte operere han ganske snart (som i innen noen uker). Siden han ikke er påvirket av at ductusen er åpen haster det ikke, men de vil ta nye prøver før helgen og ny ultralyd etter helgen og avgjøre det da. Satt igjen noe forvirret etter at legen gikk. Skulle egentlig ha lege-samtale med denne legen i dag, men hun hadde ikke tid (var et eller annet med noe avspasering..). Så da sitter vi her da, etter en uke med venting skulle vi endelig få svar på hva som skjer videre, men vi sitter her like forvirret som før...

Den gode nyheten er at Jonas-gutten vår blir bare sterkere og større for hver dag som går. I dag veier han 1300 gram!! Han ligger også lenge uten pustehjelp, så endelig kan vi se ansiktet hans og han er selvfølgelig verdens fineste gutt!! Infeksjonen er nesten ute av kroppen, så nå er han snart frisk nok til å få blodoverføring. Det skal bli godt å få litt farge på lillemann igjen, han er veldig blek på grunn av blodmangelen.