Bare litt treg i reaksjonen?

Etter å ha brukt hele formiddagen til å psyke meg opp til å ringe sykehuset tok jeg endelig mot til meg og ringte i to-tiden. Har virkelig gruet meg for denne samtalen. Etter samtalen med sykepleieren i går så vi for oss det verste, og har forberedt oss på at en operasjon kan bli aktuelt. Jørgen og jeg satt og snakket om situasjonen i går, og dag-drømte om utfallet av den fryktede telefonsamtalen. Etter å ha snakket om alle negative ting, som operasjon, respirator, CRP-stigning og blodoverførig kom vi inn på "drømme-samtalen". (Det vi ønsket de skulle si).
"Hva om de sier at det er bedring. Kanskje han bare var litt treg i reaksjonen siden det ikke var noen forandring etter andre dosen..."

Da jeg ringte for å høre hvordan det ligger an fikk jeg nesten sjokk. Hun sa det vi ønsket hun skulle si!! Sykepleieren sa at på ultralyden i går kunne de se at åren hadde lukket seg litt. Han fikk tredje og siste dose av medisinen i går, så hun mente at når den får virke litt kan det hende han slipper operasjon. De skal ta ny ultralyd etter helgen, og da får vi det endelige svaret. Håper virkelig det ordner seg uten operasjon og at han bare var litt treg i reaksjonen...

Han er også i bedre form i dag. Han har ligget en stund uten CPAP, og det har gått bra. De vil også skru ned på CPAPèn og la han prøve seg mer selv. CRPèn hans er gått litt ned, noe som kan tyde på at de endelig har funnet rett antibiotika. Lillegutt har også lakt på seg, og veier nå 1240 gram.

Det var godt med litt gode nyheter i dag, men vi kan ikke utelukke at det vil bli flere nedturer. Det blir iallefall en litt bedre helg enn det vi trodde vi skulle få. Resultatet fra ultralyden av hjertet orker vi ikke å tenke så masse på nå, det får vi ta når det kommer. Vi krysser alle fingre for at han slipper operasjon.

Operasjon av hjertet?

Når vi endelig begynnte å se fremskritt hos lille Jonas (som nå faktisk veier 1200 gram!!) fikk vi oss et nytt slag i magen... På tirsdag tok de ny ultralyd av hjertet hans, og fant ut at åren som skal lukke seg når barnet blir født (til termin vel og merke) var veldig stor og åpen. Dette gjør at det blir tyngre å puste for lillemann, for hjertet og lungene må jobbe ekstra mye på grunn av denne åpne åren. Det går an å lukke den med medisin, og Jonas har startet på denne. Medisinen gis i tre doser, en om dagen i tre dager. Han har nå fått to doser, og det har ikke påvirket åren noe... Han fikk siste dosen i dag, og i morgen skal de ta ny ultralyd av hjertet. Om medisinen ikke virker er eneste løsning å operere... Da jeg ringte sykehuset i dag for å høre om det var noen forandringer, sa sykepleieren at vi nok burde forberede oss på at det blir operasjon siden medisinen ikke har virket noe til nå. Vi får vite mer om det blir operasjon i morgen etter ultralyden.

Dette er et typisk problem hos så for tidligfødte barn, så legene har utført operasjonen mange ganger, men det er alltid en viss risiko ved operasjoner. Han er jo så bitte liten, og han sliter fortsatt med infeksjonen. CRPèn har gått ned litt til, men det ser ikke ut til at den tredje sorten antibiotika klarer å bryte ned infeksjonen heller. Han har også lav blodprosent og trenger blodoverføring, noe de ikke kan gi han på grunn av hjertet. Han tåler rett og slett ikke at kroppen får mer å arbeide med. Det blir for tungt for hjertet og lungene hans. Så siden han er så svak og syk er selvfølgelig jeg en meget bekymret mor for tiden.

Det var i utgangspunktet tøft å ha et barn liggende på nyfødt intensiv, men det er MYE verre å ha et alvorlig sykt barn liggende der... Synes det er vanskelig å være på sykehuset for tiden, så jeg reiste hjem i går. Siden Jonas er så svak er det ikke mye jeg kan gjøre for han. Han blir sliten bare av å bli skiftet bleie på, så det blir lite kos på brystet. Han må bare få være i fred og slappe av. Etter to dager sittende i en stol å bare se på kuvøsen bestemte jeg meg for å dra hjem. Det hjalp heller ikke på at alle de andre mødrene drev og badet barna sine (som er noe større), smilte og tok bilde av seansen mens jeg satt der ved siden av kuvøsen... (Jonas er den eneste på rommet som ligger i kuvøse).

Men vi har bestemt oss for at dette skal gå bra! Om det blir operasjon blir det et stort skritt tilbake, med en tid på respirator og spisetrening igjen. Men det får vi bare ta som det kommer. Det viktigste er at Jonas-gutten vår blir frisk igjen. Vi får tenke positivt, ta en dag om gangen og ikke minst ta tiden til hjelp.


"Tenk positive tanker,
si positive ord,
gjør positive handlinger,
og det positive gror."

Mange som tenker på oss

Da er jeg tilbake på sykehuset igjen. Har vært hjemme i helga og slappet av sammen med Jørgen. Det er litt godt å kunne dra hjem og koble ut alt som har med sykehus å gjøre. Det blir selvsagt telefonert oppover hver dag for å høre hvordan lillemann har det, og vi tenker på han hele tiden, men det er likevel godt å komme hjem.

Lille Jonas har det fortsatt bra etter omstendighetene. Han får fortsatt antibiotika mot en infeksjon, men den siste CRPèn var litt lavere så da er det håp om at den nye sorten virker. Han har sluttet å få mat intravenøst, og får nå mat gjennom sonden. Noe som er et fremskritt, det betyr at maten sitter i den vesle kroppen. Vekten hans har gått opp litt, han veier nå 1110 gram (med CPAP). Håper at vekten fortsetter å øke, når han veier rundt 1500 gram slipper han å ligge i kuvøse lengre. Noe vi gleder oss MYE til!!

Til slutt vil jeg takke alle sammen som stiller opp for oss og alle som tenker på oss! Hadde vi vært helt alene om dette hadde det vært enda vanskeligere enn det er. Nå ser vi hvor mange venner vi har og hvor mange som tenker på oss. Tusen takk for at dere bryr dere!!!
Det er utrolig godt for oss. Takker for alle hilsner og tanker fra nær og fjern, det betyr masse for oss.